重症筋無力症（マスク抗体）歴６年目です。
前回２クルー目をした時は、体調がそんなに悪くなかった事もあって、
ウィフガードを、2回だけにしてみたんです。
それが９月の終わり頃。
プレドニンは、相変わらずの１０ミリ😭
プレドニンを減らしたいのに、なかなか難しい‥。
調子良かったのは、1ヶ月くらいで、１１月入る頃には、口が動きにくくなって、
食べる事も大変。 身体も重〜い（涙）。
このままだと、次は物が２重に見えてきそうな予感。
やっぱり、2回だけだと、1ヶ月程で、効果が切れちゃうのか。
『これは、次の診察日まで持たないぞ』と予約無しで行く事に。
大学病院あるある
私の通院している大学病院は、オンライン予約とか無いんです。
「予約変更の場合はこちらの番号へ」って電話番号ありますけど、
1回で繋がった試しがない😭 平日、仕事の合間に電話するしか無いから大変。
「混み合っておりますので、このままお待ち下さい」と繰り返されるアナウンスと音楽。
う〜ん。待つべきか、又後でかけ直すべきか。 なかなかのストレス問題。
で、散々待って、奇跡的に繋がっても、
「予約はいっぱいで、変更出来ません」って申し訳無さそうに言われちゃう。
でしょうね。大丈夫です。想定内です。1回かけてみただけです。気にしないで。
いつも通り予約無しで、待つ事覚悟で、いざ参りましょう。
ウィフガード予約無しでやってもらえた！
診察は３０分程の待ちで呼んでもらえた。
先生に、凄く体調が悪い事をちょっとオーバーに（笑）伝え、
何とか今日ウィフガードをして帰りたいと訴えてみた。
「薬剤部に聞いてみるから、ちょっと待ってて」と先生。
３０分診察室前で待つ。 で、又診察室に呼ばれた。
「薬剤部に、たまたまあったから。良かったですね。今日点滴出来ますよ」
「12時３０分頃、こちらに届くので、又その時間に来て下さい。」
へ？ と思いながらも「ありがとうございます」と言って出た私。
でも、でもね、12時３０分？ 今１０時ですけど？。
ありがたいですよ。でも２時間３０分の待つのですね。
薬剤部って、そんなに遠いの？ どこかの秘境にでもあるのでしょうか。
まぁ、文句の言える立場じゃ無いんでしょうけど。
病院内に最近出来たタリーズで、待つとしましょう。良かった〜。タリーズあって。
欲を言えば、院内に、無印良品とかあれば‥なんてね笑
今回は３回の予定
来週と、再来週ウィフガード点滴して、今回は３回で終了の予定。
体調見ながら、模索して自分にあった治療をするしか無いもんね。
でも、プレドニンせめて、６ミリ位に下げたいなぁ。
ウィフガードに頼りすぎるのもよく無いんでしょうか。
割とみんな、ウィフガードの間隔が早くなってきてるって、主治医も言ってたし。
様子見ながら、上手く付き合っていくしかないね。
病気とも。大学病院とも。
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