ウィフガード1回目 初挑戦

ウィフガード

ウィフガードとは?

ウィフガードとは、全身型重症筋無力症に対する治療薬です。

通常、成人の場合、1回10mg/kg。1時間かけて点滴します。

1週間間隔で4回、これが1クール。2022年に承認された新薬です。

ウィフガードやってみよー

私は、この病気とは、6年目のお付き合いです。

今まで、何とかステロイド治療だけで、やってきた。

でも、疲れたり、薬の量減らすと、すぐ調子悪くなって、嫌な症状が出ちゃう。

嚥下、ロレツ、物が二重に見える。

この症状を抑える為に、ステロイド(プレドニン)の量を増やしたり、

症状が抑えられている時は、ステロイドの量を減らしたり。

その繰り返し。完治は無いとされているにで、

生活に支障の無い範囲の軽い症状で折り合いをつけるかんじ。

でも、最近、あまり体調良くない。

食べれないから、どんどん体重も減ってきて、体力も気力も無い。

どんどん増やして、とうとうステロイド15mgに。

ステロイド5mgまでが理想とされているので、

15mgは、量がかなり多い。

こんなに、飲んでいるのに。それでも、体調いまいち。 

増やせば当然副作用の恐怖!

ステロイドは副作用のデパートって言われてる。

怖い副作用もいっぱいあるけど、ダントツで嫌なのが、ムーンフェイス。

もう、お顔パンパン!

ステロイドを減らす目的も込めて、今回、ウィフガードやってみる事に!

ドキドキの1回目

色々調べてみたら、1回目では効果を実感出来ないらしい。

主治医の先生も「4回やっても、効果が出る、出ないには、かなり個人差がある。」と。

私の場合、マスク抗体なので、なおさら効果が読めないらしい。

それでも今の状態から、少しでも良くなる事を期待しながらの1時間の点滴。

結果

効いてる、きいてる! 身体軽い〜! 凄い喋りやすい。

1回だけで、全然違う。まさに霧がスッキリ晴れた気分。

心配して着いて来てくれた娘と帰りにランチ行ってしまうほど。

何ヶ月ぶりだろう。食事を楽しめたし、本当に美味しいと思えた。

個人差はあるのだろうが、私の場合、1回で驚きの効果。

これはもう、2回目、3回目、4回目❤️楽しみでしかない

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